В Днепре проживает маленькая Марийка Балуева, у которой врачи диагностировали «синдром бабочки» — так красиво называется одно из самых страшных заболеваний — буллезный эпидермолиз — когда поранить человека можно прикосновением. Уникальна Марийка и тем, что в Днепре подобный случай – единственный.
«Для того, чтобы обратить внимание на ситуацию и помочь семье, я решила организовать «Благотворительные чтения» . У меня есть опыт работы с такими мероприятиями, плюс, я сама, как мама особенного ребенка знаю, как это не просто и что такое «выгорание». Олег Балуев — отец Марийки. Он прошел АТО, имел серьезные ранения. И сейчас важно, чтобы семью поддержали, ведь для днепровских медиков этот случай уникальный», — рассказала Людмила Шамрай, председатель ОО «Инициативный форум Приднепровье» во время пресс-конференции в ИЦ «Наше Місто».
Мало информации
«В Днепре врачи не имеют опыта лечения таких детей. Мы информацию получаем из Интернета. Очень бы хотелось бы обратить внимание на эту проблему и быть услышанными. Скажу откровенно, мне неловко просить деньги, ведь я помню и видел, как много в 2014 году все помогали военным. Но это ребенок. Конечно, больных детей много, и хочется помочь всем. Но тут еще сложно вдвойне потому, что у нас нет какого-то врачебного сопровождения и информационной поддержки », — рассказывает отец девочки Олег Балуев.
В апреле семья планирует посетить мероприятие в Киеве – это своеобразный, как говорит Олег, «слет детей-бабочек».
«Там можно пообщаться с другими родителями, обменяться советами, получить консультации врачей. Мы планируем отдать Марийку в школу, но пока это на стадии обсуждения с директором. Это будет либо домашнее обучение, либо мы будем ее сопровождать на уроки. Но лето – самый сложный период. Очень жарко, и выходить куда-то весьма для нее травматично», — говори Олег.
Марийка также переживает из-за того, что дети обращают на нее внимание, не понимая природу ее травм. У людей, страдающих этой болезнью, чрезвычайно нежная кожа, не прочнее крыльев бабочки. Повредить ее можно любым прикосновением — тогда на коже появляются пузыри. Нестерпимую боль вызывает малейший ушиб или даже неосторожное прикосновение. Сам недуг неизлечим. Но при правильном уходе люди могут жить полноценной жизнью.
Буллёзный эпидермолиз — генетическая болезнь, которую во время беременности не выявить на УЗИ. О своем несчастье родители узнают в первые часы после рождения ребенка. Недуг очень редкий — с ним появляется на свет один младенец на пятьдесят тысяч. А самая тяжелая форма болезни — дистрофическая — встречается у одного на 500 тысяч человек. Сколько украинцев страдают буллёзным эпидермолизом? — статистики у чиновников нет. Поиском больных занимаются общественные организации. По неофициальным данным в Украине таких 87 человек.
«Мы обрабатываем все. Есть специальные бинты. Но все-таки, информации недостаточно», — говорит Олег Балуев.
Привлечь внимание к проблеме
Благотворительные чтения в помощь семье Олега Балуева пройдут 20 марта в 18:30.
«Мероприятие мы проведем в Veterano Pizza Dnipro. Вход свободный, также можно пожертвовать средства в благотворительный ящик, или помочь адресно. В программе чтения любимых стихов от известных людей Днепра — Кирилл Недря, защитник Донецкого аэропорта, «Народный герой Украины, Ольга Владимирова, директор «9 канала», Наталья Шулика начальник управления по вопросам участников АТО при ДнипроОДА, Геннадий Бутенко, заместитель председателя Днепровской городской организации БПП «Солидарность», Виктория Угловая — арт-директор фестиваля Book Space и многие другие. Также среди гостей козак Сиромаха, который будет играть и петь», — рассказала Людмила Шамрай.
Кроме того, инициативу поддержал театр Шевченко. Тут 23 марта пройдет спектакль «Війни нема…Є». 5% от продажи билетов пойдет именно на помощь семье Олега Балуева
Читайте также:
Задумка потрясающая: в Днепре школьная столовая стала «баскетбольным клубом» (Фото)
В Днепре двухлетний ребёнок жил среди грязи, мусора и плесени
Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram.
Запись В Днепре живет уникальная девочка с «синдромом бабочки» впервые появилась Наше Місто.
