21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Такой синдром — одна из форм геномной патологии. Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна». Солнечные дети, как еще называют их, очень активные, контактные и общительные.

Журналист «НМ» пообщалась с мамами солнечных малышей из Днепра, которые не просто вдохновляют, а учат нас переосмысливать ценности.

Малыш, который танцует под песни DZIDZIO

Толик — долгожданный первый ребенок Надежды Изотовой.

Глядя на улыбку Толика просто невозможно не улыбнуться в ответ!

«Беременность протекала нормально. Я соблюдала все правила, вплоть до правильного питания, — вспоминает женщина. Малыш родился чуть раньше срока. Врачи столпились вокруг него. Я думала, так и должно быть, но потом мне сообщили диагноз. И сказали молчать, не пугать других мамочек в роддоме».

Конечно, сначала были шок, непонимание и, наверное, отчаяние. Но Надежда осознала эту ситуацию и приняла. Она считает, что главное для родителей — принять малыша и ни в коем случае не отказываться от него.

«Надо верить в своего ребенка! Многие дети с синдромом Дауна добиваются успехов в спорте, искусстве. Эти дети обучаемы, они хотят этого. Мы нашли садик, который нас устроил. Тут в группах также есть малыши с синдромом Дауна и с аутизмом. Толику почти шесть. Он развивается нормально, очень активный и контактный. Может на улице подойти к незнакомому человеку и обнять. Настоящая его страсть – танцы под песни DZIDZIO. Уже полгода успешно занимается гимнастикой. А еще очень любит мультики», — рассказывает мама Толика.

Надежда мечтает, чтобы ее сын учился, получил хорошее образование и возможность реализовать себя в будущем.

«Да, ситуации бывают разные. Кто-то может и косо посмотреть. Но Толик настолько улыбчивый и добрый, что не улыбнуться в ответ невозможно», — рассказывает его мама.

Толик очень общительный и активный

Надежда работает в строительной фирме, воспитывает сына вместе со своей мамой. А после садика Толик спешит домой, чтобы поскорее увидеться с друзьями – песиком Жуком и кошкой Микки.

Регина-жемчужинка

Венера Шевченко – мама 15-летней Регины. Она актриса и кокетка: играет в театре, любит танцевать, рисовать. У нее есть кавалер и много друзей.

Регина с родителями

«Я по национальности татарка. Регина родилась с характерным монголоидным овалом лица и разрезом глаз, что и ввело в заблуждение. Поэтом диагноз поставили не сразу. Три года я была словно в розовых очках. Потом были слезы в подушку, этапы отрицания и принятия. Дети с таким синдромом склонны к разным заболеваниям, например, каждый второй носит очки. У Регины была операция на глазах. Она посещала детский сад, сейчас учится в школе. Конечно, по индивидуальной программе. Многое я разрабатываю сама с помощью Ютуба. Регина самостоятельно выучила цвета на английском и научилась считать до десяти! Сейчас в ее словарном запасе около 200 слов», — рассказывает Венера.

Девушка активная и веселая. Переписывается с друзьями в Вайбере, участвует в театральных постановках и профессиональных фотосессиях. Мама с папой, бабушка и старший брат души не чаят в яркой и смелой Регине.

Регина играет в театре и очень любит фотосессии

«Люди реагируют по-разному. И если раньше я даже не произносила слово Даун, то сейчас оно любимое. Эта ситуация стала для нашей семьи настоящим цементом! Солнечные дети учат нас переоценивать жизненные ценности», — говорит она.

Венера Шевченко — сторонница инклюзивного образования.

«Его начали внедрять только после того, как первой леди стала Марина Порошенко, — говорит она. – Раньше закон был только на бумаге. Да, учителям сложно, но и родителям тоже.

Как сказал один папа: «Мы тоже таких детей не заказывали!»

Регина и ее кавалер Артем

Мама мечтает, что Регина станет актрисой, ведь она уже сейчас делает успехи.

«Возможно, в формате театра «21» в Польше, где солнечные не просто играют, — делится она. — Этот проект уже сам себя окупает. Либо это будет работа на каком-то производстве. Например, «Экопицца» приглашает на работу особенных сотрудников».

По профессии Венера врач. А еще, как и многие мамы особенных детей, она состоит в днепровской организации «ДАСИД» (Даун Синдром Днепр). Тут проводятся разнообразные мероприятия для детей, а родители, которым сложно, могут получить совет и помощь.

Дети и родители в этой организации — это одна большая семья. Праздники, конкурсы, экскурсии и многое другое — для них нет ничего невозможного.

«Далеко не все работодатели готовы взять на работу такого человека. Но есть позитивные примеры. Со временем, их будет больше. Мне хочется, чтобы вы рассказали о таких детях с позитивом и добром», — рассказывает Венера.

Мне кажется, лучше любых слов говорят фото. Веселые, солнечные и такие красивые Толик и Регина, и все эти малыши вызывают непроизвольную улыбку. Они особенны своей силой духа и умением принимать этот мир. Даже если он иногда не принимает их.

В этот день пользователи соцсетей проводят флэшмоб Lots of Socks. Участники фотографируются в ярких непарных носках, чтобы выразить солидарность с людьми с синдромом Дауна. В разные года в акции участвовали президент Исландии Гвюдни Йоуханнессон, премьер-министр Канады Джастин Трюдо и даже целое полицейское отделение в британском графстве Уилтшир.

21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Такая дата выбрана неслучайно. Она символически отражает природу возникновения патологии: синдром Дауна представляет собой трисомию — 21-я хромосома присутствует в трех копиях.

Актриса Джейми Брюэр стала знаменитой благодаря созданным ярким образам в сериале «Американская история ужасов». Также Джейми — первая девушка-модель с синдромом Дауна, грациозно прошедшая по подиуму в Нью-Йорке в рамках Недели высокой моды. Жизнь Джейми Брюэр, родившейся с синдромом Дауна, представляет собой пример мужества. Несмотря на свои «ограниченные возможности», она не обращает внимания на них, постоянно радуясь жизни. Своим талантом, актерским мастерством и верой в свои силы она дает потрясающий пример для всех нас.

Запись Солнечные дети Днепра: зачем сегодня надевать разноцветные носочки впервые появилась Наше Місто.